I fratelli Rainen e Myla Valeriano, entrambi affetti da una rara malattia ossea, rubano i riflettori al Pauley Pavilion

Il ruggito della folla numerosa all'interno del Pauley Pavilion dell'UCLA non è riuscito a distrarre Rainen Valeriano, 8 anni, dal suo grande momento: vedersi sul grande schermo sopra il campo centrale.

Certo, si è seduto a bordo campo durante il riscaldamento e ha passato un pallone da basket alla guardia della matricola dell'UCLA Jack Seidler, che ha continuato ad affondare una tripla. E sì, Rainen ha posato per le foto con le mascotte dell'UCLA Joe e Josie Bruin.

Ma durante l'intervallo durante la partita dei Bruins contro l'UC Berkeley a febbraio, quando l'annunciatore presentò Rainen e sua sorella di 4 anni, Myla, come "Kid Captains", una telecamera trasmise la loro immagine sul grande schermo affinché tutti potessero vederla. .

"Era il mio preferito", ha detto Rainen, stringendo il pom-pom a cui aveva tenuto per tutta la partita.

È stata una notte memorabile per la famiglia Valeriano, non solo perché Rainen e Myla erano sotto i riflettori, ma perché i due giovani sono sani e prosperi nonostante sia stata diagnosticata l'osteogenesi imperfetta, una rara malattia genetica delle ossa che può portare a fratture frequenti.

A Myla è stata diagnosticata la malattia in utero, quindi ha iniziato a ricevere infusioni endovenose per sostenere la sua forza ossea quando aveva 6 mesi.

"Appare e interagisce proprio come una bambina normale", dice suo padre, Art Valeriano. "La guarderesti e non sospetteresti nemmeno che abbia questa condizione ossea."

Rainen, tuttavia, non è stato testato per l'osteogenesi imperfetta fino a poco tempo fa. Quando si è scheggiato un dente all'asilo e si è rotto una gamba all'asilo - una frattura a spirale della tibia comune nei bambini piccoli - i suoi genitori lo hanno attribuito al fatto che fosse un bambino turbolento.

Ma seguirono altri feriti. Rainen ha picchiato su un tavolo per la frustrazione e si è rotto un osso del braccio: una lesione che i suoi genitori non hanno scoperto finché non hanno notato che usava solo un braccio per nuotare. Seguì un'altra pausa.

"L'ultima goccia prima degli esami diagnostici è stata quando è scivolato in bagno", dice Valeriano. I piedi di Rainen erano bagnati dopo la doccia ed è caduto sul pavimento.

"È atterrato sul sedere e ho potuto vedere il dolore nei suoi occhi", dice Valeriano. "Sapevo solo che qualcosa non andava."

Art e Desiree Valeriano hanno portato il figlio al pronto soccorso, dove una radiografia ha mostrato una frattura da compressione nella colonna vertebrale di Rainen.

Quell'infortunio ha spinto il loro pediatra, Mark Grossman, MD, a suggerire a Rainen di sottoporsi al test per l'osteogenesi imperfetta. Quando i risultati confermarono la diagnosi, Rainen iniziò lo stesso trattamento di infusione endovenosa ricevuto da Myla.

"Stanno assumendo un farmaco per la costruzione delle ossa che è simile al modo in cui trattiamo l'osteoporosi negli adulti", afferma il dottor Grossman. "Si tratta di un'infusione endovenosa di un farmaco per la costruzione delle ossa chiamato bifosfonato che aiuta effettivamente a rafforzare le ossa e a ridurre il rischio di fratture."

Durante una visita di controllo, un altro dei medici pediatrici, Deborah Krakow, MD, professore di Chirurgia Ortopedica e Genetica Umana presso la David Geffen School of Medicine dell'UCLA, ha chiesto a Valeriano se fosse stato controllato per la condizione un tempo nota come “malattia delle ossa fragili”.

"Mi ha guardato gli occhi e ha detto: 'Hai questi occhi grigio-bluastri che hanno le persone affette da (osteogenesi imperfetta). Sei mai stato testato?" Valeriano ricorda.

Le persone con osteogenesi imperfetta possono avere una tinta bluastra sul bianco degli occhi.

Valeriano ha avuto diverse fratture durante l'infanzia ma non ha mai pensato molto alle ferite.

"Pensavo solo che ero io da bambino e che praticavo sport di contatto", dice. "Viene semplicemente con il territorio."

Valeriano è stato sottoposto a test e successivamente gli è stata diagnosticata l'osteogenesi imperfetta all'età di 42 anni.

È stato quasi un sollievo, dice, perché gli ha dato la fiducia che Rainen e Myla avrebbero potuto avere il tipo di infanzia attiva e normale che ha avuto lui.

"Mi fa sentire un po' meglio, sapere che ho passato tutta la mia vita (con questa condizione)", dice Valeriano. "All'inizio con Myla ero molto preoccupato se avrebbe avuto una vita normale... e lo stesso con Rainen."

I bambini non sembrano turbati dalla loro condizione o dal trattamento che ne viene fatto, dice il dottor Grossman.